EME Syndrom, frühkindliche myoklonische Epilepsie, Epilepsie, Geburtstrauma, Mitochondriopathie, Neugeborenenkrämpfe, Krankheiten bei Neugeborenen

Liebe Eltern!

Ich bin Mutter eines sehr schwer kranken Kindes! Wir sind seid der Geburt mit unserem Sohn mehrere Krankenhäuser und Spezialisten begegnet! Ich habe diese Seite gegründet um mit anderen Eltern in ähnlich Situationen zu kommunizieren. Ihnen vielleicht Mut zu machen!
Gerade wurdet ihr Eltern! Ein paar Monate lang habt ihr geträumt von eurem Kind! Beim Autofahren schaut ihr nach hinten und sagt, bald wird hier unser Kind mitfahren!
Ihr denkt an Urlaub, Grillabende, Geburtstagsfeste! Man hört Kinderlachen, das trampeln von kleinen Füßen und nächtelanges Schreien!
Man denkt ans Stillen! Die schönen gemeinsamen Stunde mit dem Baby!

Dann kommt der Tag der Tage! Für manche früher als geplant. Und mit einem Schlag zerplatzt diese Seifenblase mit all den Träumen. Man sieht nur mehr grüne Mäntel! Schläuche und Kabeln. Man hört schreckliche Töne aus Monitoren und Infusionsgeräten.
Ärzte die vor dem Bettchen stehen und den Kopf schütteln!

Aber es gibt auch eine andere Seite! Es gibt uns! Wir Eltern sind in dieser Angelegenheit die Rettungsanker die unseren Kindern zugeworfen werden!
Ich bin auf der Suche nach Eltern mit ähnlichen Problemen! Wir alle sitzen im gleich Boot!

Seid ihr Eltern von so einen Kind? Dann schreibt mit eine Email an sonja.wiedena@gmx.net!

Die Kleinen sind so starke Kämpfer!

Doch manchmal ist der Kampf verloren! Auch dann bin ich gerne für jene Mama und jenen Papa da der reden möchte! Ich kann sehr gut zuhören!